O pequeno Fábio, 2 anos, foi diagnosticado com uma doença sem cura aos cinco meses de vida. Os pais Leonardo Oliveira, 30 anos, e Janete de Sá, 24 anos, de Nova Iguaçu (RJ), têm passado dificuldades para custear o tratamento do filho.

A Síndrome de West, provocada pela Esclerose Tuberosa, não tem cura. Mas o tratamento dos sintomas da doença podem melhorar bastante a qualidade de vida da criança. Desempregado, Leonardo tentou receber o Benefício de Prestação Continuada no INSS, mas o pedido foi negado, sob justificativa de que o menino “não atende ao critério de deficiência para acesso ao BPC-LOAS”.

O sonho de Leonardo é ter uma estabilidade financeira e não depender mais de doações.

“Muitas vezes preciso sair mais cedo ou até faltar por conta do estado de saúde do Fábio, os supervisores não entendem isso. Ter um negócio meu ajudaria muito com os cuidados dele.” Recentemente, ele precisou pedalar 35 km para conseguir agendar um exame para o filho.

O casal tem mais um filho pequeno, Davi, 1 ano, e mais duas crianças, de 5 e 7 anos, que são do primeiro casamento de Leonardo. Desde o diagnóstico, a busca por uma qualidade de vida melhor para o Fábio tem sido uma batalha.

Leonardo relatou que, infelizmente, não consegue parar num emprego, já que a condição de saúde do filho exige muitas idas ao médico.

“O benefício representaria pelo menos a garantia do medicamento. As doações têm vindo, mas é uma incerteza a cada dia”, disse.

Repercussão

Após a repercussão da sua história, a família conseguiu com que a prefeitura fornecesse a medicação do filho. O remédio é o Sabril Vigabatrina 500 mg, que custa até R$ 350.

“Ele toma esse medicamento desde os 5 meses de idade. No começo não pegávamos o medicamento pela prefeitura, só conseguimos depois que saiu uma matéria e com uma intimação”, afirmou.

O remédio evita que o menino tenha crise convulsiva, provocada pela síndrome. Já a esclerose provoca tumores nos diversos órgãos, que ainda não se manifestaram em Fábio.

Fonte: Razões para Acreditar