G1 - A jovem Lilian Alcântara, de 31 anos, morreu após lutar por oito anos contra a esclerose sistêmica, uma doença reumática rara. A informação foi confirmada pela família neste domingo (14). Ela era moradora de Cubatão (SP) e chegou a pesar 34 kg, além de ter os movimentos comprometidos em decorrência da doença.

A esclerose sistêmica é autoimune, não tem cura e a causa ainda é desconhecida, conforme explicou o reumatologista Caio Vasconcelos, em entrevista ao G1. Segundo o especialista, alguns estudos apontam que a pessoa desenvolve quando nasce. “É quatro vezes mais comum entre mulheres e mais comum entre as pessoas com idade entre 20 a 50 anos", esclarece. Embora não tenha cura, as disfunções e sintomas causados pela doença podem ser tratados, afirma Vasconcelos.

Segundo informou a família, Lilian estava internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Santos, no litoral de São Paulo, desde o dia 3 de junho. Ao longo dos dias, a situação da paciente foi piorando e ela teve de ser sedada e entubada. Nos ultimo três dias de vida, ela teve a sedação tirada, segundo o irmão, Carlos Eduardo Alcântara, de 37 anos.

“Falei com ela na quinta e comentei que estava engordando e ela ficou toda feliz. Momentos depois, ela teve uma parada cardíaca”, explica Carlos. Familiares e amigos até criaram uma vaquinha online para custear o tratamento de alto custo para os sintomas da jovem, no entanto, Lilian não resistiu. Carlos relembra o quanto a irmã lutou para se manter bem viva.

“Ela não perdeu a esperança em nenhum momento. Sentia muitas dores no corpo todo devido à esclerose. Quando veio a tuberculose, ela ficou bem fraca e magra, foi quando ela caiu mais. Ela chegou a fica um pouco depressiva e deu uma diminuída no ânimo, mas a vontade de viver nunca faltou”, finaliza.

A doença
Antes de ter os primeiros sintomas da esclerose sistêmica, Lilian vivia uma vida normal. Trabalhava, saía com as amigas, com a família e era independente. A parte mais difícil para ela foi começar a depender de ajuda para realizar até atividades mais comuns, que antes fazia sozinha. Neste ano, segundo Carlos, ela começou a fazer excursões e, em uma delas, para o Beto Carrero, descobriu a tuberculose. Isso acabou acarretando no agravamento da doença e ela perdeu muito peso.

Segundo o reumatologista Vasconcelos, os sintomas comuns da doença são o inchaço e o chamado 'fenômeno de Raynaud', em que os dedos ficam arroxeados. Também é comum sentir azia, dificuldade para engolir e dores de várias articulações. Às vezes, desenvolve-se inflamação dos músculos (miosite), acompanhada de dor muscular e fraqueza.

A perda de peso pode ocorrer porque essa doença acomete órgãos adjacentes, como o trato gastrointestinal, esôfago, estômago, fazendo com que a pessoa tenha dificuldade para se alimentar, conforme explica Vasconcelos.

"A sobrevivência em 10 anos é de cerca de 65%. Pacientes com doença cutânea difusa tendem a ter uma evolução clínica mais agressiva e com o tempo desenvolvem complicações viscerais (geralmente nos primeiros 3 a 5 anos) que, se graves, são potencialmente fatais. A insuficiência cardíaca é intratável. Na realidade o que mata são os sintomas, ela ataca órgãos adjacentes como pulmão, coração e estômago", finaliza o especialista.