Luana Piovani, diretamente de Portugal, compartilha vídeo pedindo ajuda para tratamento de bebê de Jaguariaíva
Alice é um bebê de Jaguariaíva que tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e que necessita de um medicamento, bastante caro, de cerca de R$ 12 milhões e que o SUS não fornece.
Com a ajuda da comunidade e de diversos grupos da cidade, a família tenta arrecadar os recursos necessários para o tratamento. Além disso, os pais de Alice travam uma batalha contra o pouco tempo que possuem para tratar da filha.
A doença
A expectativa de vida é em torno de 10 anos, segundo alguns autores. Apesar de o comprometimento ser mais leve que no tipo I, pacientes com o tipo II nunca adquirem a capacidade de andar, além de possuírem dificuldade para engolir e tossir.
Campanha
Os pais criaram um perfil no Instagram (@cureaalice) em qual explicam o que é a AME. No espaço digital eles postam fotos do cotidiano do tratamento da Alice e pedem auxílio na divulgação das forma de colaborar.
Qualquer pessoa, de qualquer lugar do mundo, pode se tornar “dinda ou dindo da Alice” e ajudar nessa nobre causa.
Que tal fazer um PIX de “um real” ou mais?
PIX: 154.327.229-09
